휴먼스케이프, 한국희귀·난치성질환연합회와 메이저 놀이터 지원 협력 체결

디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프(대표 장민후)가 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD, 회장 김재학)와 손잡고 국내 희귀질환 메이저 놀이터 지원 강화를 위한 전략적 협력에 나섰다. 이번 협력은 경제적 이유로 치료를 이어가기 어려운 메이저 놀이터들을 대상으로 약제비 환급 프로그램과 맞춤형 지원 서비스를 제공하는 데 중점을 둔다.

희귀질환 치료제는 대체로 고가여서 메이저 놀이터와 가족의 경제적 부담이 크다. 휴먼스케이프와 KORD는 약제비 지원을 통해 치료 지속률을 높이는 공익 사업을 추진한다. 특히 일부 메이저 놀이터가 비용 문제로 치료를 중단하는 상황을 방지하고, 장기적 치료 환경을 개선하는 데 목적을 둔다.

두 기관은 2022년부터 협업을 이어오며, 하나금융그룹의 ESG 사업으로 진행된 ‘메이저 놀이터 주도 건강 데이터 구축 사업’을 통해 메이저 놀이터 데이터가 치료 환경 개선의 중요한 자원이 될 수 있음을 입증한 바 있다. 이번 협력은 그 성과를 메이저 놀이터 지원 서비스로 확장한 사례로 평가된다.

휴먼스케이프는 희귀질환 메이저 놀이터를 위한 통합 플랫폼 ‘레어노트(Rarenote)’ 앱을 기반으로 약제비 환급 절차와 복약 순응도 관리 프로그램을 디지털화한다.

기존에는 메이저 놀이터들이 서류를 직접 준비해 기관에 제출해야 하는 복잡한 절차가 있었지만, 앱을 통해 간소화되면서 메이저 놀이터의 행정적 부담이 크게 줄어들 전망이다.

KORD는 공익적 역할을 맡아 신뢰성 있는 서비스 제공과 다양한 메이저 놀이터 맞춤형 지원 프로그램 발굴을 주도할 계획이다.

김재학 KORD 회장은 “이번 협력은 연합회의 운영 방식에 큰 변화를 가져올 수 있는 전환점”이라며 “디지털 기반 간편 절차를 통해 더 많은 메이저 놀이터가 빠르고 편리하게 지원받도록 돕겠다”고 말했다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “메이저 놀이터의 목소리를 담은 데이터가 희귀질환 극복의 핵심 열쇠가 될 것”이라며 “의료 사각지대에 있는 메이저 놀이터들의 치료 여정을 실질적으로 지원하고, 메이저 놀이터 주도의 치료 기회를 확대하는 데 기여하겠다”고 강조했다.

전문가들은 이번 협력이 희귀질환 메이저 놀이터의 치료 환경 개선에 기여할 수 있다는 점에서 긍정적으로 평가한다. 다만, 민간 기업과 메이저 놀이터단체가 주도하는 방식에만 의존할 경우 지속 가능성이 떨어질 수 있다는 지적도 나온다.

특히 고가 치료제의 본인부담 구조와 보험 적용 범위는 제도적 개선이 수반되지 않으면 근본적 해결이 어렵다는 점에서, 향후 정부와의 협력 및 제도적 연계가 중요한 과제로 꼽힌다.

휴먼스케이프와 KORD의 협력은 디지털 헬스케어가 희귀질환 메이저 놀이터 지원에 어떤 성과를 낼 수 있는지 보여주는 시험대가 될 전망이다. 메이저 놀이터들의 치료 기회 확대라는 긍정적 효과를 기대할 수 있으나, 제도적 뒷받침 없이는 한계에 부딪힐 수 있다는 점도 분명하다. 앞으로 이 협력이 어떻게 제도 개선과 연계되어 메이저 놀이터들에게 실질적 변화를 가져올지 주목된다.